De moeite om eens te lezen

Patiëntengetuigenis van Jackie op de info-avond van vzw Scharnier.

Bij mij begon alles zowat drie jaar terug. Toen had ik al een zware ‘openhart’operatie achter de rug , en dit na twee hartstilstanden. Langzamerhand kwam de tijd dat ik moeilijker begon te plassen met incontinentieproblemen, zodanig zelfs dat ik op den duur zowat, echt waar, om de twee minuten naar het toilet moest. Ik werd ook kortademig en diende veel gewicht met  me mee te sleuren.  Vocht stapelde zich voortdurend op, zowel op de longen als in de benen. En dat bleef zich maar opstapelen. De dokter probeerde alles wat mogelijk was om dat in te dijken via medicatie , ik kreeg vochtafdrijvers die er voor zorgden dat ik enigszins wat makkelijker kon leven. Doch op de duur geraakt ook je lichaam gewoon aan dit soort zaken, en heb je er nog weinig baat bij.

Er werd meer en meer gesproken over dialyse, ik werd steeds frequenter opgenomen in het ziekenhuis, maar ik verzette me steeds weer tegen de mogelijkheid van dialyse. Hoewel ik van nature heel makkelijk naar een ziekenhuis trek, schrok die dialyse me enorm af, ondanks de uitleg die ik in het pre-dialyse traject gekregen heb. Je weet wel, onbekend maakt onbemind. Het moment kwam dat ik mijn verzet diende op te geven: het oordeel luidde onverbiddelijk : start dialyse. Ik was op dat moment één hoopje ellende.  Bij een armbreuk of dergelijke weet zowat iedereen waar men aan toe is, maar dialyse, in godsnaam, wat betekende dat allemaal concreet. Alles werd me door de dokters van naaldje tot draadje nogmaals uitgelegd. Er werd gepoogd mij in een betere stemming te brengen, maar het was alsof ik te voet de Mont Blanc moest oversteken: driemaal in de week naar Maria Middelares, afschuwwekkende mastodontische machines die uitpuilden van de slangetjes en buisjes, en vooral vier uur stil liggen in een bedje, vochtbeperking tot een halve liter per dag, iets waar ik nog veel moeilijkheden mee heb; een resem aan verpleegsters en verplegers die voor mij zouden zorgen…  Ja, ik was allesbehalve in topvorm om van start te gaan.

En zie, op 14 augustus vorig jaar was het dan jammer genoeg zover.  Mijn argwaan nam relatief snel af, vooral omdat ik voelde dat mijn lichamelijke gebreken en pijntjes toch vrij vlug verdwenen. Daarin werd ik schitterend geholpen door de zeer goede zorgen van de dokters, die je elke dag met een bezoekje en verdere uitleg verblijden, maar vooral ook door de meute verpleegsters en verplegers die er dus om de ongeveer twee dagen voor zorgen dat de dialyse in optimale omstandigheden verloopt. Ik ben niet gevraagd om hier de lof te zwaaien van al het personeel, doch er moet hoe dan ook gezegd worden dat de sleur die je in gedachte had volledig wordt opgevangen. Hierbij wordt niet enkel aandacht gegeven aan je ziekte maar maakt men ook tijd voor een kort babbeltje of een opbeurend gesprek. Iedereen behandelt je met een fraaie lach, begripsvolle gevoelens en een persoonlijke touch.

Ik wil nog even kort een dialysedag schetsen voor de ‘bijna dialysepatiënt’.  Rond een bepaald uur, word je verwacht,  je wordt gewogen, je wordt aangekoppeld en dan kan het aftellen beginnen. Het personeel voert uit wat de computer hen oplegt. Je hebt helemaal geen pijn en je kan je tijd doorbrengen met een I Pad, die geenszins de andere patiënten stoort. Zodra een machine een of ander geluid voortbrengt, komen de verpleegsters aanzetten om elk euvel weg te nemen. Indien gewild krijgt men ’s morgens een ontbijt, waarmee mensen van de logistiek – ook al zo vriendelijk en beleefd -  rondkomen. Rond tien uur wordt nog eens koffie of soep bedeeld. Om elf uur komt het namiddagteam op, en dan is het wachten tot je vier uren rond zijn. Nu word je afgekoppeld en gewogen en is het tijd om het personeel en je zaalgenoten te verlaten met een gemeend dankwoord. Vervolgens is het nog eventjes wachten op het vervoer dat je naar huis brengt…

Tot slot wil ik nog meegeven dat het aanvaarden van het feit dat je aan de dialyse moet en dat een stuk van je sociaal leven wegneemt, bijzonder moeilijk is. Je wordt een flink deel beperkt in je vrijheden en daar zich overzetten is erg moeilijk. Het bestaan van Scharnier heeft me echter een flinke boost bezorgd, wetende dat naast dialyse er nog een leven is.  Ik heb het geluk gehad dat ik na pakweg drie weken overheen deze moeilijke aanvaarding was. Het belang van een begripsvolle en helpende partner mag hier zeker onderstreept worden. Ik kan terug plannen maken, alhoewel ik geregeld nog stoot op zaken die niet meer mogelijk zijn. Gelukkig kan ik dit intussen een plaats geven.

Nee, ik ben niet de ‘ouwe’ Jackie van weleer, ik ben een nieuwe !

getuigenis